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14 jährige Patientin, Z.n. perinataler Asphyxie mit hypoxischer Encephalopathie, schwere Entwicklungsverzögerung, Tetraspastik, Epilepsie, Skoliose, Z.n. Hüftluxation und operativer Korrektur, PEG-Sonde, rezidivierende Schmerzzustände und Unruhezustände. Ausgeprägte Schlafprobleme.

Aufnahme bei starker Belastungssituation der Familie, hoher Symptomlast und insgesamt palliativer Gesamtsituation.

V.a. unzureichende Schmerztherapie bei ausgeprägter Spastik, diversen Kontrakturen und muskuloskelettalen Veränderungen. Optimierung der Schmerztherapie nach WHO Stufenschema. Ergänzung um Dronabinol bei Schmerz-, Spastik, und Ernährungsschwierigkeiten. Verbesserung des Schlafes durch Optimierung der Symptomkontrolle. Regelmäßige Hausbesuche zur Verlaufskontrolle und Beratung und Unterstützung der Eltern.

Weitere Unterstützung: Entlastung der Familie durch kontinuierliche Gespräche/Beratung und Anleitung. Zusätzlicher Netzwerkaufbau. Etablierung Pflegedienst in der Familie, Optimierung der Betreuungssituation durch Unterbringung des Kindes im Kindertageshospiz an einzelnen festen Wochentagen.

 
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6 Monate alter Junge mit spinaler Muskelatrophie. Eltern mit Migrationshintergrund, leben in Erstunterkunft, keine Deutschkenntnisse. Erläuterung von Diagnose und Verlauf durch die im UKE tätigen Kollegen. Bei progredientem Krankheitsverlauf ambulante Betreuung sinnvoll und wünschenswert.

Versorgung der Familie in der Erstunterkunft. Regelmäßige Gespräche über Krankheitsverlauf und Allgemeinzustand mit Dolmetscher. Regelmäßige Gespräche mit den in der Einrichtung betreuenden Sozialpädagogen vor Ort.

Trotz großer Unsicherheiten zunächst sowohl der Eltern als auch der Betreuer dauerhafte ambulante Versorgung möglich. Regelmäßige Hausbesuche mehrmals pro Woche zur Einschätzung von Allgemeinzustand und Symptomlast. Therapie der Ernährungsstörung mittels Magensonde. Medikamentöse Therapie der Dyspnoe. Etablierung Notfallmanagement. Trotz schwieriger Gesamtsituation ausschließlich ambulante Versorgung, keine weiteren Krankenhausaufenthalte. Das Kind verstirbt in der Häuslichkeit.

 
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9 Jahre alte Patientin mit Hirnstammtumor. Z.n. Radiochemotherapie. Jetzt Tumorprogress mit zunehmenden neurologischen Defiziten wie Gangunsicherheit, Doppelbildern, verwaschene Sprache, massiven Bewegungseinschränkungen.

Begleitung der Familie im Rahmen einer Palliativ- und Finalversorgung. Organisation Netzwerkaufbau und Entlastung der Familie. Organisation Hilfsmittel, Physiotherapie, auf Wunsch Musiktherapie und tiergestützte Therapie. Erarbeitung letzte Lebenswünsche.
Medikamentöse Symptomkontrolle. Beratung der Familie bezüglich zu erwartenden Krankheitsverlauf, Sinnhaftigkeit und Indikation lebensverlängernder Maßnahmen wie beispielsweise Magensonde bei Schluckstörung. Beratung bezüglich Krankheitskommunikation intrafamiliär und Hilfe bei der Besprechung und altersentsprechenden Krankheitsverarbeitung des betroffenen Kindes und der Geschwisterkinder.

Ermöglichen des Versterbens zu Hause im familiären Rahmen und Unterstützung der Familie nach Versterben des Kindes sowie Überleitung, wenn gewünscht, zu weiteren Hilfsangeboten (z.B. Verwaiste Eltern).